Palliativ vård och vägledning för anhöriga vid livets slutskede

Att stå inför en obotlig sjukdom är en av livets svåraste utmaningar, både för den som är sjuk och för de som står bredvid. I denna situation blir den palliativa vården en central och tryggande kraft. Ordet ’palliativ’ kommer från latinets pallium, som betyder mantel, och det är en träffande beskrivning. Vården syftar till att svepa in patienten och de närstående i en mantel av omsorg som lindrar lidande och främjar livskvalitet när bot inte längre är möjlig. Globalt uppskattas 56,8 miljoner människor årligen vara i behov av palliativ vård, men endast cirka 14 % får den hjälp de behöver. I Sverige handlar det om ungefär 70 000 personer varje år. Många förknippar felaktigt palliativ vård med att ’ge upp’, men i själva verket handlar det om att aktivt bejaka livet och göra den tid som återstår så meningsfull, bekväm och värdig som möjligt. Denna vård är relevant för en rad tillstånd, inklusive hjärt-kärlsjukdomar, cancer, kroniska lungsjukdomar, demens och diabetes. Den här artikeln är skriven för att ge dig som anhörig kunskap och vägledning, så att du kan navigera i denna svåra tid med större trygghet och förståelse.

Den palliativa vårdens grunder

Palliativ vård är en helhetsfilosofi som vilar på fyra grundläggande hörnstenar: effektiv symtomlindring, samarbete i ett mångprofessionellt team, god kommunikation och relation, samt ett aktivt stöd till de närstående. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) är målet att förebygga och lindra lidande genom tidig identifiering och behandling av smärta och andra problem, vare sig de är fysiska, psykosociala eller andliga. Vårdens fokus är brett och handlar om att lindra lidande i alla dess former. Det kan röra sig om fysisk smärta från en tumör, men lika mycket om den existentiella smärtan i att förlora förmågor, den sociala smärtan i att inte längre kunna arbeta eller den psykiska smärtan i form av ångest och oro.

Vården delas ofta in i en tidig och en sen fas. I den tidiga palliativa fasen, som kan pågå i månader eller år, kan livsförlängande behandlingar ges parallellt med lindrande insatser. Målet är att bromsa sjukdomsförloppet och bibehålla en hög livskvalitet. I den sena palliativa fasen, när sjukdomen fortskrider, skiftar fokus helt till att ge bästa möjliga livskvalitet under den tid som återstår. För att möta dessa komplexa behov arbetar ett tvärprofessionellt team tillsammans runt patienten och familjen. I teamet ingår ofta läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, kuratorer, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och dietister. Min erfarenhet är att detta samarbete är avgörande för att skapa en trygg och sammanhållen vård.

Denna helhetssyn innebär också att man ser över hela patientens situation, inklusive medicinering som kanske inte längre gör nytta. När kroppen förändras i slutet av livet kan exempelvis blodtrycks- eller blodfettssänkande mediciner orsaka biverkningar utan att ge några fördelar. Forskning har även visat att enkla åtgärder, som tillskott av D-vitamin, kan minska den massiva trötthet (fatigue) som många patienter upplever. Att våga ompröva och anpassa behandlingen är en viktig del av den palliativa filosofin, där fokus alltid är patientens nuvarande välmående.

Patientens rättigheter och viktiga vårdsamtal

En central del av den palliativa vården är att stärka patientens autonomi och se till att vården utgår från dennes egna önskemål och värderingar. Det är en mänsklig rättighet att få god vård i livets slut, men det kan vara svårt för både patienter och anhöriga att veta vilka rättigheter man har. Enligt svensk lag har en beslutskapabel patient alltid rätt att tacka nej till en behandling, även om den är livsuppehållande. För att säkerställa att patientens vilja respekteras, även om man senare inte kan uttrycka den själv, är det värdefullt att tidigt föra samtal om vårdens inriktning, så kallad förhandsplanering av vård. Detta kan dokumenteras i journalen, i ett livstestamente eller andra förhandsdirektiv.

Under sjukdomsförloppet kommer det att hållas så kallade brytpunktsamtal. Det är samtal där vårdteamet, patienten och de närstående gemensamt diskuterar när fokus för vården ska skifta, till exempel från livsförlängande behandling till ren symtomlindring. Dessa samtal kan vara känslomässigt tunga, men de skapar ofta en enorm trygghet. De ger en realistisk bild av situationen och säkerställer att alla är överens om målet med vården, vilket enligt Cancerfonden minskar lidandet för både patient och närstående. Som anhörig är din roll i dessa samtal ovärderlig. Du kan hjälpa till att förmedla patientens önskemål om hen inte orkar själv och ställa de frågor som behöver få svar. Det handlar om allt från var patienten önskar vårdas till specifika önskemål kring den sista tiden.

Stöd för anhöriga i en svår tid

Att stå vid sidan av en döende närstående är en av de mest krävande roller man kan ha. Du är inte bara ett stöd för den som är sjuk, utan du genomgår också en egen kris- och sorgeprocess. Den palliativa vårdens uppdrag har ett uttalat uppdrag att även stödja dig. Det är viktigt att du vågar ta emot hjälp, vare sig det handlar om samtalsstöd från en kurator, avlastning i vården eller bara tydlig information som minskar din oro. När slutet närmar sig förändras kroppens funktioner, och att förstå dessa tecken kan göra situationen mindre skrämmande. Många anhöriga känner oro när deras närstående slutar äta och dricka. Det är viktigt att veta att detta är en naturlig del av döendeprocessen. Kroppen stänger ner och behöver inte längre näring på samma sätt. Att ge vätskedropp i detta skede kan faktiskt öka risken för andfåddhet och rosslighet. Fokus flyttas istället till god munvård för att lindra törst och ge komfort.

När döden är nära, ofta de sista dagarna eller timmarna, kan man observera flera tydliga förändringar. Att känna till dem kan hjälpa dig att förbereda dig och förstå vad som händer:

• Ökat sömnbehov och minskad medvetandegrad: Personen sover alltmer och kan bli svår att väcka. Till slut kan hen bli helt okontaktbar. Fortsätt att prata lugnt och hålla handen, hörseln är ett av de sista sinnena som försvinner.
• Förändrad andning: Andningen blir ofta oregelbunden, med perioder av snabba andetag följt av andningsuppehåll (så kallad Cheyne-Stokes andning). Rosslande ljud kan uppstå på grund av slem som inte kan hostas upp. Detta är sällan plågsamt för den döende men kan lindras genom att ändra kroppsposition.
• Cirkulationsförändringar: Händer och fötter blir kalla och kan få en blåaktig, marmorerad ton. Detta beror på att blodcirkulationen koncentreras till kroppens centrala organ.
• Minskad kommunikation och oro: Vissa blir helt tysta, medan andra kan uppleva en period av rastlöshet och förvirring, så kallad terminal oro. Personen kan plocka med sängkläderna eller tala om att resa. Detta är vanligt och kan lindras med medicin.

Det är viktigt att komma ihåg att de flesta människor dör en lugn och stilla död. Modern palliativ vård har mycket effektiva metoder för att lindra smärta, andnöd, illamående och ångest, så att ingen ska behöva lida i onödan.

Efter dödsfallet: Praktisk hjälp och stöd i sorgen

När dödsfallet har inträffat tar vårdpersonalen hand om den avlidne med stor respekt och värdighet. Som närstående får du den tid du behöver för att ta ett personligt farväl. Efter detta uppstår många praktiska frågor som kan kännas överväldigande mitt i sorgen. Det handlar om allt från att informera andra anhöriga till att planera för en begravning. I denna stund är det viktigt att veta att professionell hjälp finns att tillgå. Många väljer att titta här på Lova begravningsbyrå för att få den professionella och empatiska vägledning som behövs, vilket frigör utrymme för det som är viktigast: att få sörja i fred.

Den palliativa vårdens uppdrag slutar inte vid dödsfallet. Vårdteamet erbjuder ofta ett efterlevandesamtal en tid efteråt. Detta är ett tillfälle för dig att ställa frågor, gå igenom händelseförloppet och få hjälp att sätta ord på dina upplevelser. Sorgen är en lång och individuell process utan givna regler. Tillåt dig själv att känna alla de känslor som kommer och sök stöd när du behöver det. En väl genomförd palliativ vård lämnar efter sig ett minne av en värdig och fridfull sista tid. Förhoppningen är att den kunskapen kan ge en strimma av ljus och tröst i en mörk tid och bli en grund för läkning, snarare än ett minne av trauma och lidande.